Басилова, Багдасарян и др. Независимая жизнь и социальная адаптация слепоглухих инвалидов в современном мегаполисе: Методическое руководство для специалистов социальной сферы

В КНИГЕ БЫЛИ ИСПРАВЛЕНЫ ГРУБЫЕ ОПЕЧАТКИ

Департамент социальной защиты населения города Москвы Московский городской психолого-педагогический университет

НЕЗАВИСИМАЯ ЖИЗНЬ
И СОЦИАЛЬНАЯ АДАПТАЦИЯ
СЛЕПОГЛУХИХ ИНВАЛИДОВ
В СОВРЕМЕННОМ МЕГАПОЛИСЕ

Методическое руководство
для специалистов социальной сферы

Данное пособие выпущено
в рамках комплексной целевой программы
«Социальная интеграция инвалидов и других
лиц с ограничениями жизнедеятельности
города Москвы» на 2007—2009 годы

Москва, 2008

Независимая жизнь и социальная адаптация слепоглухих инвалидов в современном мегаполисе. Методическое руководство для работников социальной сферы / Под ред. Т. А. Басиловой. — М.: МГППУ, 2008. — 252 с.

Авторский коллектив:

Басилова Татьяна Александровна, кандидат психологических наук, профессор Московского городского психолого-педагогического университета (МГППУ).

Багдасарян Татьяна Эдуардовна, врач по образованию, инвалид 2 группы по зрению и слуху.

Волох Елена Владимировна, библиотекарь по образованию, инвалид 1 группы по зрению и слуху (бессрочно).

Кремнева Наталья Борисовна, историк по образованию, инвалид 1 группы по зрению и слуху (бессрочно).

Саломатина Ирина Владимировна, кандидат психологических наук, старший научный сотрудник Института коррекционной педагогики РАО, доцент МГППУ.

Сироткин Сергей Алексеевич, кандидат философских наук, заведующий сектором Института профессиональной реабилитации и подготовки персонала («РЕАКОМП») Всероссийского общества слепых, инвалид 1 группы по зрению и слуху (бессрочно).

Суворов Александр Васильевич, доктор психологических наук, ведущий научный сотрудник МГППУ, инвалид 1 группы по зрению и слуху (бессрочно).

В методическом руководстве представлена краткая история изучения слепоглухих и организации им социальной поддержки, приводятся сведения о причинах и распространенности слепоглухоты как особого вида инвалидности, даются подробные характеристики средств общения, а также рекомендации по их освоению и использованию в общении со слепоглухими в различных жизненных ситуациях. Рассматривается опыт слепоглухих жителей столицы и людей, помогающих им в решении бытовых, образовательных и профессиональных проблем. В решении проблем, возникающих при передвижении слепоглухих в городской среде, в организации их труда, досуга, в отношениях с окружающими.

Руководство предназначено для работников социальной сферы города. Может быть также полезно для членов семей слепоглухих и всех тех, кто хочет помочь людям с сенсорными нарушениями.

ISBN 978-5-89774-729-0

© МГППУ, 2008

От редактора

Работа над текстом руководства протекала в достаточно короткие сроки и строилась следующим образом: после предварительной договоренности и обсуждения плана работы с каждым из авторов, они писали и отсылали редактору свои части руководства по электронной почте. После некоторого уточнения и обсуждения эти части объединялись редактором в общий текст.

В руководство также было решено включить короткие выдержки из писем и публикаций других отечественных и зарубежных слепоглухих по данной теме. Для того, чтобы читатель лучше почувствовал личное мнение по обсуждаемым проблемам слепоглухих авторов, все подобные цитаты были специально выделены в тексте. Подробные ссылки, на все публикации слепоглухих авторов можно найти в списке литературы в конце книги. Методическое руководство содержит также много фотографических иллюстраций, специально сделанных для этой работы или собранных в личных архивах авторов.

Мы приносим особую благодарность за помощь в создании работы, подборе материалов и их иллюстрировании всем нашим коллегам, друзьям и помощникам: О. Гурову, Н. Голован, А. Ежову, В. Елфимову, Ю. Замалетдиновой, Д. Ильичеву, Н. Крылатовой, Ю. Крылатову, А. Маркову, Н. Николаевой, И. Поволоцкой, В. Рачкину, Е. Сильяновой, А. Сильянову, Р. Терехову, Н. Тишковой, Г. Ушаковой, А. Хохловой, Г. Фроловой.

Т. Басилова

Предисловие

В 2009 году исполняется 100 лет с начала первого опыта обучения слепоглухих детей в России. Инициатором этой деятельности в то время была благотворительная Общественная организация попечения о слепоглухих в России. Начав обучение первых слепоглухих детей, российские педагоги продолжили и обогатили опыт других стран Западной Европы и США в этой области. В России история обучения слепоглухих была достаточно драматической, знания и интерес к обучению и развитию слепоглухих передавались буквально из рук в руки, от одного специалиста обучающего слепоглухих детей, к другому в течение столетия.

Однако наши зарубежные коллеги заметно обогнали нас в организации социальной поддержки взрослых слепоглухих. Почти во всех странах Запада с середины 50 годов XX века создаются национальные организации родителей слепоглухих и союзы слепоглухих, которые добиваются признания слепоглухоты как отдельного вида инвалидности и существенного внимания к нуждам слепоглухих инвалидов со стороны своих государств. Социальные службы в этих странах оказывают помощь слепоглухим всех возрастов в передвижении, общении, работе и отдыхе, организации нормальных условий жизнедеятельности. Подобная социальная помощь слепоглухим опирается на развитую систему законодательства и социального обслуживания всех инвалидов, на большой опыт поддержки в этих государствах слепых и глухих людей.

Данная работа является первой попыткой создать общее методическое руководство по независимой жизни слепоглухих для работников социальной сферы Москвы. Это нужно для понимания особенностей состояния, условий жизни и работы инвалидов, проживающих в нашем городе и имеющих одновременно два таких серьезных нарушения как слепота и глухота.

Наша главная цель — помочь слепоглухим людям как можно полнее интегрироваться в общество.

Однако путь к достижению этой цели достаточно труден и требует взаимных усилий и инициатив — как со стороны всего общества, так и со стороны слепоглухих и других инвалидов.

Следует понимать, что эти трудности вызваны не только предрассудками, ещё существующими в сознании со стороны здоровых людей по отношению к инвалидам, но и вполне объективными причинами, препятствующими процессу интеграции слепоглухих в общество. Слепоглухота создаёт уникальные проблемы, которых нет ни у

слепых с нормальным слухом, ни у глухих с нормальным зрением: особые проблемы общения, ориентировки и передвижения в пространстве, доступа к информации, культуре, образованию.

Философы говорят, что слепота изолирует человека от мира вещей, а глухота — от полноценного общения с широким кругом людей. Рассуждая подобным образом, можно сказать, что слепые люди не могут непосредственно воспринимать многие предметы и явления (солнце, звёзды, цвета, картины, даже внешний облик себя и других людей и т. д.); а глухие — полноценно воспринимать мир музыки, красоту поэзии, мир высоких научных понятий. А уж что говорить о слепоглухих! — они изолированы и от мира вещей, и от мира людей.

Создаваемые слепоглухотой уникальные проблемы не только изолируют слепоглухого человека от мира, но ставят его в огромную зависимость от окружающих зрячих и слышащих людей. Поскольку только через них и с их помощью слепоглухой получает доступ к восприятию и познанию природы и человеческой культуры. Зрячие и слышащие становятся зрением и слухом слепоглухого в восприятии и познании того, что ему непосредственно недоступно. Отсюда — особо важная роль переводчика и сопровождающего, личного помощника и социального работника в повседневной жизни и профессиональной, общественной деятельности слепоглухих.

Нормально видящие и слышащие люди, или как привыкли их называть слепоглухие, зрячеслышащие люди, добровольно или по роду своей работы, родственных обязанностей становятся партнерами, помощниками слепоглухих в основных сферах их жизни, вступают с ними в определённые отношения, которые должны регулироваться какими-то требованиями и правилами профессионально-инструктивного и нравственно-этического характера.

Успех развития сотрудничества и взаимоотношений между слепоглухими и их партнерами (родными, друзьями, специалистами, работниками социальной сферы, просто знакомыми или добровольными помощниками — волонтерами) зависит не только от знаний средств общения и умения сопровождать слепоглухого человека, но и от соблюдения обеими сторонами определённых этических принципов и правил, способствующих взаимопониманию и взаимоуважению.

Слепоглухие не должны выступать для обычных людей только как объекты заботы, опеки, социального или педагогического воздействия,

нужно понимать, что они — субъекты и равноправные партнеры взаимодействия с другими людьми. С другой стороны, слепоглухие не должны относиться к помогающим им зрячим и слышащим людям только как к средству решения своих личных проблем; они также должны относиться к своим помощникам, как к партнерам, у которых есть свои проблемы и своя личная жизнь.

У российского общества долгое время не было опыта, средств и методов для реабилитации таких людей, позволяющих подготовить их к интеграции в общество. Этот опыт существовал на уровне сначала единственного научно-исследовательского института, а затем одного учебно-воспитательного учреждения для слепоглухих в нашей стране, и нескольких других небольших учебных групп, где воспитывались и обучались слепоглухие дети, где работали их учителя.

Социальной поддержкой слепоглухих взрослых внутри Всероссийского общества слепых с 1979 г официально занимался один небольшой по составу сектор. Общественные организации слепоглухих стали вновь появляться в нашей стране только 10—15 лет назад. Пока таких организаций только две и они существуют почти параллельно. Попыткой объединить усилия этих двух организаций и является эта книга.

Многие российские слепоглухие интегрировались в общество сами, благодаря своей настойчивости, воле и самоотверженности членов их семей, учителей и друзей. Именно об этом опыте мы и хотим рассказать в этой книге. Познакомить читателя с опытом российских слепоглухих, по мере сил получающих образование и профессии, создающих семьи и воспитывающих детей, общающихся не только со своим ближайшим окружением, но и с широким кругом людей через Интернет, свои журналы, книги, продукты творчества, общественную и преподавательскую деятельность.

Слепоглухие граждане нашей страны нуждаются в большей информационной, технической, социальной и социально-психологической поддержке, основанной на понимании их особого состояния, отличающегося от состояния только слепоты или только глухоты. Мы очень надеемся, что эта работа поможет в организации и развитии их качественного обслуживания со стороны работников социальной сферы, даст возможность всем познакомившимся с ее содержанием лучше понимать проблемы своих родственников, коллег и сограждан с нарушенным зрением и слухом, помогать в их решении.